Botox tegen migraine; dit is mijn ervaring.

Het is begin oktober, ik sta voor het CWZ ziekenhuis in Nijmegen. Ik ben verbaast dat er al 3 maanden voorbij zijn sinds mijn eerste botox behandeling bij de neuroloog. De zenuwen gieren weer door mijn lijf. Ergens word ik altijd zenuwachtig van die bepaalde ziekenhuis geur. In mijn achterhoofd weet ik dat er weer 35 prikken op mij te wachten staan.

Na mijn vorige artikel over chronische migraine heb ik ontzettend veel reacties gehad. Ik was verbaast over het feit dat er zoveel mensen last hebben van chronische migraine. Ik ben dus niet de enige! Daar waar ik in het begin het onwijs spannend vond om mijn verhaal met de wereld te delen, was ik dit gevoel vrij snel kwijt.

Botox tegen migraine; dit is mijn ervaring.

Door mijn verhaal ontstonden er gesprekken en diverse mensen hebben de stap naar de arts gezet om er over te praten. Naast alle super lieve reacties, vind ik dit erg mooi om te zien. Dank daarvoor. Maar nog steeds krijg ik vragen over botox tegen migraine. De brandende vraag die de meeste hebben; werkt botox tegen migraine nou echt?

Wat doet medische botox tegen migraine?

Botuline toxine (botox) is een eiwit, dat door een bacterie wordt geproduceerd. De werking van botuline toxine wordt verklaard door een tijdelijke blokkade van de zenuw-spierverbinding, die ongeveer 3 tot 4 maanden aanhoudt. Het beïnvloed pijnzenuwen en spierkrachtzenuwen waardoor dit voor verlichting zorgt.

Er zijn verschillende studies geweest om het effect te meten en niet iedereen is hier even positief over. In sommige gevallen werkt de behandeling namelijk niet. Het is erg belangrijk om eerst een goede diagnose te stellen voordat je begint met het gebruiken van botox tegen migraine.

Botox tegen migraine; dit is mijn ervaring.

Wordt botox tegen migraine vergoed?

Een veel gestelde vraag is of botox tegen migraine wordt vergoed. De behandeling wordt alleen vergoed wanneer je dit met de neuroloog hebt besproken en je een doorverwijzing krijgt. Botox behandelingen bij een cosmetische kliniek worden niet vergoed.

De eerste botox behandeling

Nu snel verder naar mijn verhaal, want hoe ging het na de eerste botox behandeling? Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen; de eerste tien dagen na de botox tegen migraine behandeling was ik beroerd. Na een paar dagen kon ik mijn voorhoofd niet meer bewegen, gingen mijn wenkbrauwen hangen en zag ik er uit alsof ik eeuwig verdrietig en moe was. Ik had maar liefst 10 dagen lang last van migraine. De ene dag was het nog erger dan de andere en ik dacht oprecht “als dit het is, dan laat die hele behandeling de volgende keer maar zitten”.

Lees ook:  Op mijn 21ste kreeg ik een gastric bypass oftewel een maagomleiding.

De eerste twee weken na mijn botox behandeling waren vreselijk

Ik heb het ziekenhuis gebeld met de vraag of dit wel normaal was en daar konden ze niet echt antwoord op geven. Ik kon mij inderdaad slecht voelen als reactie op de botox. Volgens de artsen moest ik maar afwachten en als ik na 14 dagen nog steeds zo’n pijn had dan moest ik weer bellen.

Na een week begon ik te merken dat ik mijn voorhoofd ineens niet meer goed kon bewegen (want ja, botox.. logsich). Waar ik dat de eerste dagen nog wel grappig vond, begon die lol wel af te nemen toen mijn wenkbrauwen begonnen te hangen.

Botox tegen migraine; dit is mijn ervaring.

Het leek alsof ik de hele dag dood moe was en om dit een beetje te verdoezelen liep ik daarom maar met mijn bril op. Daarnaast werd mijn gezichtsuitdrukking een stuk vlakker en wanneer je altijd met veel mimiek praat is dit wel een beetje gek.

Om een lang verhaal kort te maken, de eerste twee weken vond ik dus ronduit vreselijk en had ik het idee dat ik wederom iets had geprobeerd wat niet zou werken. Maar na twee weken kwam er verandering.

De eerste migraine aanval kwam terug na 1,5 week.

Ik had geen hoofdpijn meer en dat was gek. Al 20 jaar lang sta ik namelijk iedere dag met hoofdpijn op. Zou de botox dan toch werken? Ik wilde dat niet echt geloven en heb het dus ook tegen niemand gezegd. Maar naar mate de weken verstreken kwamen er natuurlijk steeds meer vragen.

“Werkt de botox al?” Ik durfde niet te antwoorden, omdat ik niet zeker wist of de migraine nou echt weg zou zijn. De eerste migraine aanval kreeg ik weer na 1,5 week (wat ik best positief vond). Deze lijn heeft zich voortgezet en ik ben in de afgelopen 3 maanden van 12 aanvallen per maand naar ongeveer 5 per maand gegaan.

Een ander verschil; wanneer ik een aanval heb, is deze in 75% van de gevallen minder heftig dan voorheen en soms ook sneller over. Om een goed beeld te krijgen van de frequentie van hoofdpijn en migraineaanvallen, moest ik een hoofdpijndagboek bijhouden.

Botox tegen migraine; dit is mijn ervaring.

Ik háát dit ding. Het is voor een goed doel en voor mijn eigen bestwil, maar iedere dag invullen of je koppijn hebt en hoeveel pijn dit dan doet is A. confronterend en B. is dit lastig wanneer je dit simpelweg vergeet.

Lees ook:  Migraine behandelen met botox: lange termijn effecten

Maar goed, uiteindelijk is het natuurlijk wel een heel mooi middel om te kijken of de botox behandeling werkt tegen migraine. Het brengt de migraine aanvallen in kaart, de frequentie ervan, de intensiteit en eventuele triggers. Ergens is het fijn om terug te bladeren en te zien dat de afgelopen maanden eigenlijk heel goed gegaan zijn.

Op vakantie heb ik maar een migraine aanval gehad.

Afgelopen september ben ik op vakantie geweest naar Spanje. Voorheen moest ik altijd rekening houden dat ik standaard de eerste twee, maar soms ook drie dagen met migraine rond zou lopen. Dit in verband met het verschil in luchtvochtigheid ten opzichte van hier in Nederland.

Gedurende de vakantie heb ik meestal last van meerdere migraine aanvallen, waardoor de hotelkamer het enige is wat ik zie. Maar deze keer na mijn botox behandeling was het totaal anders. Ik heb maar een keer in de nacht een migraine aanval gehad. De migraine aanval was veel korter en was in de ochtend al weer over.

De tweede botox behandeling

Begin oktober heb ik de tweede botox behandeling gehad en deze viel mee. Ik heb mij na de botox behandeling maar 3 dagen niet lekker gevoeld. De neuroloog heeft daarbij ook de twee prikken bij de wenkbrauwen (waar ik zo gezellig van ging kijken) overgeslagen. Meevaller dus!

Mijn ervaring met botox tegen migraine. Aanrader?

Eerlijk? Stiekem durf ik of het echt werkt nog steeds niet hardop te zeggen. Dit, omdat de neuroloog mij heeft verteld dat ik pas na de tweede behandeling echt verschil qua migraine aanvallen zou merken. Door mijn gesprek met de neuroloog ben ik dus bang dat de afgelopen ‘positieve’ maanden toeval zijn geweest. Samengevat: ik heb niet de illusie dat mijn migraine ooit volledig over gaat. Daarnaast wordt de botox behandeling tegen migraine nooit een van mijn favorieten, maar als deze positieve lijn zich voortzet dan zul je mij niet meer (zo) horen klagen.

Vragen over botox tegen migraine of over chronische migraine? Stel ze gerust hieronder in de reacties. Zie je foutjes? Laat het ons dan ook weten! Wil je op de hoogte blijven? Dat kan via Facebook en Instagram.

Anne Kolkman

Anne (31), woont in Nijmegen met haar twee katten Frum & Bobbie. Ze is single, is dol op lekker eten en gaat regelmatig een weekendje weg. Ze werkt als Locatiemanager bij YveY, de horeca partner van N.E.C. Van goede hospitality en horeca heeft Anne dus wel kaas gegeten! Voor DailyNonsense.nl schrijft Anne over de lekkerste restaurants en de fijnste weekendjes weg in de regio Gelderland. Daarnaast deelt ze ook verhalen over liefde en vriendschap.

19 Reacties

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

    1. Hoi Anne, ik heb je verhaal met ongelooflijk veel erkenning gelezen. Ik kom ook in aanmerking voor de botoxbehandeling voor mijn chronische migraine. Hoe gaat het een jaar na de tweede behandeling met je? Ik hoop heel erg dat de positieve evolutie zich heeft voortgezet. Veel liefs, Renée

      1. Hi Renée,
        Bedankt voor je lieve bericht! Fijn dat je in aanmerking komt! Het werkt nu, na ruim een jaar, nog steeds erg goed. Wel moet ik om de 3 maanden behandeld worden, 4 maanden is net te lang. Ik hoop dat het voor je werkt, er gaat een wereld voor je open! Laat je het me weten?
        Liefs!

        1. Beste Karin,

          Wat vervelend dat je je zo voelt na de behandeling.
          Heb je ook een zwaar gevoel in je nek? Dat je soms echt wilt gaan liggen omdat t zo zwaar aan voelt?

          Heb een paar behandelingen gehad voor migraine maar bij mij heeft het niet het juiste resultaat gehad maar hoop van harte dat t bij jou na de tweede keer beter mag gaan!! Al snap ik dat je daar niet op zit te wachten als t zo gaat.! Heel veel sterkte!!! En voor iedereen die dit leest en kampt met die migraine heeel heel veel sterkte!!

      2. Hoi Anne,

        Wat doet het mij plezier om te lezen dat de botox-behandeling bij jou is aangeslagen!! Wat een verlichting moet dat zijn zeg !!

        Momenteel moet ik nog één laatste médicament (bètablokkers) proberen (dat kost namelijk maar 2 euro en de botoxbehandeling die voor mij zal worden terugbetaald veel meer natuurlijk). Het heeft ongeveer zo’n week gewerkt, maar sinds deze week niet meer Dat maakt dat ik me erg down voel omdat ik bang ben dat de volgende, laatste, optie bij mij misschien niet zal aanslaan. Maar ik probeer positief te blijven. Fingers crossed maar!! En intussen duim ik verder voor jou

        1. Hoi Anne, bedankt voor het delen van je ervaringen. Ik ben benieuwd welke andere medicatie je geprobeerd hebt en welk effect dat had? Ik Berger afgelopen jaar van episodisch migraine naar chronische migraine gegaan. Heb bijna alle profylactische middelen geprobeerd waarbij betablokkers enkele jaren effect hadden. Dat is inmiddels voorbij helaas. Op 3-2 heb ik een afspraak staan voor Botox en op 13-2 vlieg ik naar zuid Amerika om 4 maanden te reizen. Vind het heel spannend en zeker ook na jouw verhaal. Normaal heb ik ooo standaard de eerste week migraine. Maar hoop zo dat t gaat werken. Anders mag ik over naar de crgp medicatie, maar dit doe ik gezien mijn leeftijd liever niets 35 en evt kinderwens binnen een paar jaar.

    2. Hoi Anne,

      Ik heb aanstaande vrijdag een behandeling van de botox vind het wel erg spannend.
      Ik loop nu 4 jaar met elke dag hoofdpijn en aanvallen en bij mij is chronische migraine geconstateerd. We hebben 3 kindjes dus het is vreselijk om zo veel pijn te hebben aangezien m’n wereld heel klein is geworden en ik al gelukkig ben als ik m’n gezinnetje en man kan verzorgen.
      Doen de prikken pijn?
      En ligt het er dus aan of je mis 1 keer in de 3 maanden of 1 keer in de 4 maanden moet behandelen?

      Bedankt voor je verhaal echt heel fijn!!!

      Mvg Madelenne

      1. Hi Madelenne,
        Wat fijn dat je geholpen wordt!! Ik hoop van harte dat de Botox bij jou hetzelfde doet als bij mij.
        Ik snap goed dat je het spannend vindt. Dat vond ik de eerste paar keer ook. Nu kijk ik er bijna naar uit, hoe gek dat ook klinkt. De prikken doen wel pijn maar geloof me, een aanval is veel veel erger. En het is echt zo gebeurd
        Ik probeer tijdens de behandeling altijd goed op mijn ademhaling te letten. Soort mindfullness eigenlijk. Dat werkt voor mij goed.
        Misschien heb je iets aan mijn laatste artikel: https://dailynonsense.nl/migraine-behandelen-met-botox-lange-termijn-effecten/

        Laat je me weten hoe het gegaan is vrijdag? Heel veel succes, you can do this!

  1. Super tof dat je je verhaal gedeelt hebt! Het geeft veel inzicht, dankjewel daarvoor! Wel stom dat je zon papieren dagboekje meekrijgt. Ken je headapp van M3T? Die gebruik ik en is echt heel makkelijk. Ook heel overzichtelijk, ik houd er al 3 jaar alles in bij en kan makkelijk terugzien wanneer ik frequente aanvallen kan verwachten en hoe lang ongeveer. (Aanradertje)

      1. Beste Anne, fijn om je verhaal te lezen dat geeft nog hoop. Ik heb 29-11 mijn eerste botox behandeling gehad. De eerste week begon ik een soort band om mijn voorhoofd te krijgen en wat vermoeide ogen. Verder prima te doen. De tweede week begon de ellende. Een migraine marathon waar ik nu nog niet van hersteld ben. Ik heb mn erg last van me nek en schouders wat weer aanleiding geeft tot migraine. Heb momenteel een tens apparaat om de spieren te ontspannen. Ik hoop echt dat dit alsnog een succesverhaal kan worden maar voor nu nog knap waardeloos aangezien ik niet in staat ben om te werken.

  2. Heyy, wat een verhaal! Zou je me misschien kunnen uitleggen hoe dit hoofdpijndagboek in hemelsnaam werkt? Met in de slaap enzo.. ik heb hem nu zelf ook voor me liggen en ik snap er echt helemaal niets van. Ik heb elke dag hoofdpijn door iih en heb een second opinion binnenkort in het CWZ, maar ik wordt maar niet wijs uit dit dagboek ik heb wel de uitleg uit het boekje maar daar snap ik ook niet zo veel van hahah…

    1. Hi Anne,
      Het is ook een lastig ding om in te vullen!
      Het gaat er voornamelijk om dat de neuroloog (en jijzelf natuurlijk) inzicht krijgt in hoe jouw hoofdpijnen en migraines in elkaar zitten.
      Geen ze dus vooral een goed cijfer en wanneer je ’s nachts wakker wordt met een aanval, probeer dit dan de volgende dag in je dagboek op te schrijven.
      Misschien heb je hier wat aan: https://www.thuisarts.nl/hoofdpijn/ik-ga-hoofdpijn-dagboek-invullen
      Veel succes en ik hoop dat ze in het CWZ iets voor je kunnen betekenen!
      Sinds gister staat een derde artikel over migraine online: https://dailynonsense.nl/migraine-behandelen-met-botox-lange-termijn-effecten/
      Wellicht interessant 🙂

  3. Hoi. Ik heb mijn eerste botox behandeling gehad, in mijn voorhoofd, zijkant hoofd, hoog in de nek bij de triggerpoints en schouders. Sindsdien is het waardeloos. Alleen maar hoofdpijn en migraine.
    Heb ook het gevoel dat er een blokkade in mijn nek zit, bijvoorbeeld met mijn mond spoelen, op een gegeven moment voel ik dat ik niet verder kan. Plus natuurlijk strak voorhoofd en veel pijn achter in mijn nek waar is geprikt. Hij zei ook dat het daar stug is. Maar net als jij kijk ik niet uit naar mijn 2de behandeling. Maar zover ik heb begrepen moet je die ondergaan voordat je in aanmerking komt voor dat nieuwe medicijn voor migraine. Ik had al mijn hoop gezet op botox ivm spierspanningen maar tot nu toe werkt het averechts. Het is nu denk ik 5 weken geleden.

  4. Hoi Madelenne, ja een strak gevoel is het meer wat ik voel en bepaalde bewegingen kan ik niet maken of als ik die maak dat ik dan door een blokkade heengaat. Eigenlijk heeft het bij mij niks gedaan, alleen maar erger geworden door de beperkingen wat het met zich meebrengt. Begin september belt de neuroloog en hopelijk hoef ik geen 2de behandeling en krijg ik het medicijn voor chronische migraine, want heb nu in een maand tijd 8 migrainedagen gehad dus lijkt mij toch overtuigend genoeg dat botox niet helpt.

    1. Hoi Karin, wat super vervelend voor je! En in 1 maand 8 migraine dagen dat is veel! Hoop echt dat je in aanmerking komt voor de medicijnen voor de migraine! Het is super zwaar om hiermee te moeten leven dus als de medicijnen je zouden kunnen helpen dat zou zo veel van je leven al terug geven! Heel veel sterkte en alles toegewenst wat nodig is! Mvg Madelenne

  5. Hoi Anne, helaas is het hele botox verhaal niks geworden en kom ik dus niet in aanmerking voor de nieuwe medicijnen. Maar ik had het er niet voor over om nog een rondje botox te doen, dus dat zegt al genoeg, denk ik.
    Hopelijk wordt het medicijn ook snel vergoed zonder dat je 2x botox moet hebben gehad, we wachten af.