Chronische migraine. Wat is dat en hoe ga je hier mee om?

Buiten schijnt de zon en het is heerlijk weer. 27 graden, ik hoor kids buiten spelen en buren lopen met de hond. Er komen appjes binnen van vriendinnen met de vraag wat ik aan het doen ben, of ik mee ga naar het Waalstrandje en of ik ook zo van de zon aan het genieten ben. Een appje van een familielid of ik zin heb om te BBQ-en vanavond en mijn moeder vraagt me hoe het met me gaat.

Het is 13.30 uur en ik lig in mijn bed. Ik zet mijn telefoon op stil, reageer niet op de berichtjes (behalve naar mijn moeder omdat iemand moet weten wat er aan de hand is), doe mijn oordoppen in, sluit de gordijnen en hoop dat deze migraine aanval niet resulteert in braken en flauwvallen. Ik probeer te accepteren dat ik deze dag aan me voorbij moet laten gaan. 

Al 20 jaar kamp ik met een aandoening. Een aandoening die niemand aan mij ziet. Een aandoening die wel heel bepalend is in mijn sociale leven, mijn werkende leven, sport, eigenlijk alles. Ik heb chronisch migraine.

Chronisch ziek

Ik ga eerlijk met je zijn, ik vind het best heel spannend om hier over te schrijven. Waarom? Omdat ik me er ergens misschien voor schaam. Misschien omdat ik het eng vind om mezelf kwetsbaar op te stellen of omdat ik niet iemand ben die zielig gevonden wil worden. 

chronische migraine, ernstige hoofdpijn, symptomen, triggers en medicatie. geschreven door Anne Kolkman

Maar waarom schrijf ik dit dan toch? Op dit moment ben ik daar nog niet helemaal uit. Ik denk dat ik in dit artikel uitleg wil geven over wat deze hersenziekte met mensen doet/kan doen. En op die manier misschien wel een stuk begrip te creëren omdat migraine iets is wat vaak nog te licht opgevat wordt. Maar phoe, dit vind ik wel een spannende dus..

Wat is dat migraine nou eigenlijk?

Laat ik eerst hier even mee beginnen, want migraine an sich is een lastig ding. Veel mensen hebben geen idee wat het is, wat de gevolgen zijn en hoe het voelt. Logisch ook, als je hier nog nooit mee te maken hebt gehad of iemand in je omgeving hebt die hier last van heeft. Dus eerst maar even een kort lesje.

“Migraine is een veel voorkomende vorm van ernstige hoofdpijn op basis van een hersenziekte. Het heeft daardoor een sterk negatieve invloed op het leven van mensen die er aan lijden. Iedere dag hebben zo’n 70.000 Nederlanders een migraineaanval en de meeste kunnen dan niet naar behoren functioneren.

Vrouwen hebben een grotere kans op migraine

Bij vrouwen komt het drie keer zoveel voor dan bij mannen. Het staat voor hen op de tweede plaats van meest invaliderende ziektes ter wereld. Migraine kan chronisch genoemd worden indien er gedurende drie maanden sprake is van vijftien of meer hoofdpijndagen per maand, waarvan tenminste acht migraine dagen”.

Een migraine aanval kan soms wel 7 dagen duren.

Migraine bestaat uit 4 verschillende migraine fasen en al met al kan een aanval 7 dagen duren, van begin tot eind. Het heftigst is uiteraard de fase waarin de hoofdpijn aanwezig is. Maar dagen van te voren zou je al kunnen merken dat er weer een aankomt. De daadwerkelijke oorzaak van migraine is niet bekend dus behandeling ervan is lastig.

chronische migraine, ernstige hoofdpijn, symptomen, triggers en medicatie. geschreven door Anne Kolkman

Voor mij persoonlijk staan de hoofdpijndagen op gemiddeld 25 per maand en gemiddeld 3 migrainedagen per week, dus 12 per maand. Ik heb regelmatig controle afspraken bij de neuroloog, zo ook een tijd geleden.

“Phoe Anne, het wordt niet echt minder ondanks alle medicatie die je slikt”.
“Nee meneer, dat klopt inderdaad”
“Deze migraine moeten we chronisch noemen met de frequentie die je beschrijft”
En dan ineens ben je chronisch ziek. 29 jaar en chronisch ziek. WTF jongens.. hoe dan.

Een migraine aanval, en nu?

De ene aanval is de andere niet. Soms is een migraine aanval binnen 3 uur weg, maar soms duurt de hoofdpijnfase 3 dagen.

Migraine aura

Veel mensen ervaren aura’s net voor of nog na de migraine aanval. Zwarte vlekken zien of helemaal geen zicht meer hebben komt ook wel eens voor. Onderstaand twee voorbeelden van migraine aura’s die ik zelf ook vaak ervaar.

chronische migraine, ernstige hoofdpijn, symptomen, triggers en medicatie. geschreven door Anne Kolkman

chronische migraine, ernstige hoofdpijn, symptomen, triggers en medicatie. geschreven door Anne Kolkman

Met name het eerste migraine symptoom, met de zwarte vlek en de waas er om heen komt bij mij veel voor. Wanneer dit gebeurt zou je eigenlijk al moeten stoppen met alles waar je mee bezig bent. Hoewel het dan eigenlijk al te laat is.

Migraine symptomen die kunnen duiden op een migraine aanval

  • Stemmingswisselingen
  • Gapen
  • Niet goed meer uit je woorden komen
  • Zin hebben in bepaalde voedingsmiddelen
  • Vergeetachtig
  • Geuren en geluiden worden versterkt.

Medicatie innemen en naar bed gaan is het beste wat je kunt doen bij een migraine aanval. Maar dat gaat natuurlijk niet altijd, liever gezegd, bijna nooit. Want werk, vrienden, noem maar op. Dit is iets waar ik met name vroeger in mijn studententijd erg mee getruggeld heb. Ik had namelijk altijd koppijn en daar boven op ook minstens 2 keer per week een migraine aanval. Wat resulteerde in het feit dat ik gemaakte afspraken, verjaardagen en avondjes stappen vaak moest afzeggen.

chronische migraine, ernstige hoofdpijn, symptomen, triggers en medicatie. geschreven door Anne Kolkman

Lees ook het artikel: HSP & Introvert. Wat betekent dat en hoe ga je hier mee om? 

Tot ik op een gegeven moment bijna niet meer meegevraagd werd. Want ja, Anne zegt toch af. Hey, maar dat is niet leuk…! In plaats van accepteren dat dit zo was, ging ik hier kei hard tegen in. Ik ging toch mee, terwijl ik kapot ging van de koppijn. Uiteindelijk had ik totaal geen leuke avond en zat ik de dagen erna met de gebakken peren, want ik moest 3 dagen bijkomen. Ik had alleen geen 3 dagen om bij te komen want ik moest ook gewoon naar school toe en ook daar wilde ik niet toegeven aan dat wat mijn lichaam aangaf.

Ik wilde overal bij zijn en wilde vooral niet zielig zijn, ik kon dit gewoon en ik wilde ook het studentenleven zoals iedereen dat om mij heen had. Uiteindelijk heeft dit mij op het HBO de das om gedaan en heb ik in plaats van 4 jaar, 5 jaar gestudeerd.

Luister naar je lichaam als je chronische migraine hebt.

Met de jaren heb ik wel geleerd dat mijn manier van aanpak niet helemaal de juiste was.
Waarom luisterde ik niet gewoon naar mijn lijf? Ik slikte op dat moment al 2 pillen per dag, ging naar acupunctuur, lette gigantisch op mijn voeding, had wekelijks een afspraak bij de chiropractor en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik probeerde van alles om van deze migraine aanvallen af te komen maar luisterde vervolgens niet naar mijn lichaam. Gek he, dat dat niet werkt dan.

Triggers die zorgen voor een migraine aanval

Gelukkig zijn er ook veel dingen waarvan men weet of denkt te weten dat het triggers zijn voor een migraine aanval. Alcohol, weinig slaap, te veel slaap, chocolade, citrusvruchten noem maar op. Het kan allemaal een migraine aanval triggeren. Persoonlijk heb ik geen moeite met citrusvruchten maar wel met bijvoorbeeld chocolade. 1 klein stukje geeft 3 dagen hel. Soms ruik ik even aan een stukje chocolade want oh mijn god, wat mis ik dit haha.

Het weer kan ook een grote trigger zijn en dat met name de luchtvochtigheid. Vakanties naar warme landen zijn de eerste 2 dagen ruk, daarna raak ik er wel een beetje aan gewend. Hormonen, ook zo’n ding. Maar daarnaast is het ook gewoon erfelijk. Mijn moeder heeft het ook en mijn opa (haar vader) ook.

Medicatie tegen migraine

Qua medicatie tegen migraine en mogelijkheden om van migraine af te komen is het aanbod gigantisch. Lastig, want het ene medicijn tegen migraine werkt bij persoon A terwijl dat bij persoon B niks doet. Voor mij is er niks meer, qua pillen. Ik heb alles geprobeerd, van Bèta blokkers tot anti epileptica. Als ik aan andere medicatie tegen migraine wil, kom ik in een hele andere categorie waarbij de medicatie zelfs je persoonlijkheid kan veranderen. Well, no thanks dus.

Op het gebied van alternatieve zorg ben ik wel nog onder behandeling, maar ook hier zijn de mogelijkheden ongekend groot.
En goed ook he, want hoe fijn is het wanneer je door bijv. acupunctuur van je klachten af komt!

Botox gebruiken tegen migraine

Een paar weken terug zag ik op tv een item over botox bij migraine. Dit was een, in Nederland, nieuwe behandeling en hier wilde ik wel eens meer over weten. Opnieuw een afspraak gemaakt bij de neuroloog en potverdikkie ik kwam in aanmerking voor deze behandeling! Ergens in augustus zou deze een keer plaatsvinden dus ik had nog genoeg tijd om me voor te bereiden. Mentaal dan, want ik ben niet zo’n held als het aankomt op naalden enzo.
Tot het moment dat ik een telefoontje kreeg van de poli met de vraag of ik de dag erna al kon, i.v.m. een uitvaller.

Nondedju werd ik even zenuwachtig! Ik heb aan wat mensen om mij heen gevraagd hoe het is, zo’n botox prikje. “Stelt niks voor An! Het is voorbij voordat je er erg in hebt”. Dat moest ik even 4 keer horen en de zenuwen waren wel gezakt. Gelukkig maar, want als ik van te voren had geweten dat er 35 prikken in mijn hoofd gingen was ik thuis gebleven. Drie maanden na de eerste behandeling mag ik nog een keer en de kans dat ik dan pas ervaar dat het werkt (of niet) is groot.
Enige voordeel nu is wel dat ik geen voorhoofd rimpels meer heb en de kans dat ik mijn legitimatie moet laten zien wanneer ik een flesje wijn koop, een stukje groter geworden is (Score!).

chronische migraine, ernstige hoofdpijn, symptomen, triggers en medicatie. geschreven door Anne Kolkman - Vierdaagse 2019

Ik hoop met dit stuk een beetje inzicht te hebben gegeven in hoe het is om met een chronische aandoening/ziekte te leven. In mijn geval is dit chronische migraine, maar er zijn zoveel meer mensen die dagelijks moeten dealen met een handicap, zichtbaar of niet.

Iedereen heeft zo denk ik zijn of haar ding en hoewel ik in het begin van dit stuk zei dat ik me er ergen ook voor schaam, denk ik niet dat dit hoeft. Niemand zou zich moeten schamen voor iets waar hij of zij niks aan kan doen. Dit hoort bij mij hoewel ik het liever kwijt dan rijk ben maar hey, life he. En beter maken we er met z’n allen het beste van.

Wil je een klein beetje ervaren wat migraine patiënten ervaren tijdens een aanval? Check deze link.

Vragen over dit artikel? Stel ze gerust hieronder in de reacties. Zie je foutjes? Laat het ons dan ook weten! Wil je op de hoogte blijven? Dat kan via Facebook en Instagram.

Anne Kolkman
Anne Kolkman

Anne (29), woont in Nijmegen met haar twee katten Frum & Bobbie. Ze is single en werkt als salesmanager bij YveY, de horeca partner van N.E.C. Voor DailyNonsense.nl schrijft ze over the single life struggles, vriendschap en deelt ze ook al haar guilty pleasures.

Nog geen reacties

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Jouw dagelijkse bron van informatie!

VOLG ONS OP