Ik heb MS ofwel Multiple Sclerose. Hoe nu verder?

Daar zitten we dan in de wachtkamer van het ZMC, de minuten tikken voorbij en hoe dichterbij het moment komt dat ik aan de beurt ben hoe zenuwachtiger ik wordt. Eigenlijk weet ik zelf al wat de arts gaat zeggen, de arts heeft gezegd dat het zeer waarschijnlijk niet zo is, maar ik weet zelf wel beter. Ik voel het en doordat mijn moeder deze mededeling 15 jaar geleden ook heeft gehad weten we het eigenlijk al. Is het dan erfelijk, nee, maar zij herkent de symptomen nog precies. Dan is daar het moment we mogen naar binnen. ‘Sorry mevrouw u had toch gelijk, u heeft MS, mijn excuses’. BAM, de grond zakt onder mijn voeten vandaan.

Bovenstaand fragment is alweer bijna 9 jaar geleden. Op dat moment stortte niet alleen mijn wereld in, maar ook de wereld van mijn man Ralph. Hij was in tranen, want de toekomst werd opeens onduidelijk. Ga ik snel meer klachten krijgen?, heb ik een ernstige vorm?, wanneer komen de klachten weer?

Multiple Sclerose, zenuwziekte MS. Lonneke Stevens.

Allemaal vragen waar je eigenlijk nooit antwoord op krijgt. Enige wat ik wist was dat de MS toen bij mij nu nog vrij rustig was en dat de klachten die ik had (een raar tintelend gevoel over mijn hele linker lichaam helft, het was net of alles sliep) niet belemmerden waren. Maar wel wist ik, doordat mijn moeder ook Multiple Sclerose heeft,  de symtomen alarmerend genoeg waren om ze te laten onderzoeken.

Kinderwens en de ziekte MS

Op het moment dat we het nieuws kregen waren we net aan het proberen een kindje te krijgen. Kan je nog zwanger worden met Multiple Sclerose? Is dit schadelijk voor het ziekte proces?Gelukkig was dat geen probleem. Ja, je kunt na de zwangerschap wel meer klachten krijgen, maar de zwangerschap zelf is vaak positief en zet de klachten vaak stil. Maar gewoon doen, was het advies van de dokter, je weet toch nog niet hoe het loopt en je bent nu nog relatief “gezond”….GELUKKIG!

En dan moet ik er ook bij zeggen dat, zoals ik al zei, ik eigenlijk helemaal niet veel klachten had. En de klachten die ik had waren niet belemmerend voor het krijgen of hebben van een kindje.

Na dit nieuws ga je naar huis en ga je je verdiepen in wat MS nou precies is. Al wist ik er natuurlijk al wat van af, doordat mijn moeder ook MS heeft. Dit is voor haar natuurlijk verschrikkelijk, maar voor mij wel een houvast. Ik moet er ook bij zeggen dat mijn moeder een hele sterke vrouw is dus een beter voorbeeld kan ik niet hebben.

Wat is MS eigenlijk?

MS oftewel Multiple Sclerose is een zenuwziekte, niet zoals veel mensen denken een ziekte aan de spieren. Doordat er verstoringen ontstaan aan de zenuwbanen kunnen deze verstoringen op allerlei vlakken veroorzaken.

Symptomen Multiple Sclerose (MS)

Symptomen van MS zijn onder andere:

  • Onverklaarbare tintelingen
  • Pijn in het gezicht
  • Problemen met plassen,
  • Problemen met concentratie
  • Motorische klachten; krachtverlies, spasticiteit, krampen, stijfheid

De mate waarin iemand de last ervaart verschilt heel erg per persoon en per moment. Mijn moeder heeft een tijd met krukken gelopen, maar deze heeft ze gelukkig nu al heel lang niet meer nodig.

Multiple Sclerose is zeker niet altijd dodelijk

Mensen met MS kunnen heel oud worden en er zijn ook heel veel mensen die nooit weten dat ze het hebben. Hun klachten zijn zo klein en beperkt dat ze daar nooit aan denken of achter komen. Dit betekent dus ook dat MS helemaal niet dodelijk hoeft te zijn. Helaas zijn er wel mensen met Multiple Sclerose die overlijden, maar dit is vaak niet door de klachten zelf maar de gevolgen van de klachten.

De symptomen van MS zijn voor ieder persoon natuurlijk schrikken en ja ook ik moest een paar keer slikken. Je hebt geen idee waar dit eindigt. Kan ik volgend jaar nog wel lopen is de eerste gedachten die je hebt. Gelukkig bleven fysieke klachten bij mij verdere uit ik was wel heel veel moe, had geen energie maar dat was niet het ergste. Hierna vervaagt snel de mate van angst. Het is eigenlijk voor de mensen om je heen veel beangstiger. Zij voelen niet wat jij voelt en zijn sneller bang dat je een terugslag krijgt of hoe je het in MS termen noemt een ‘schub’. Een schub is een terugslag van een bestaande of nieuwe klacht.

Een leven met MS

Tuurlijk is het net alsof er opeens een mes boven je hoofd hangt die ieder moment kan vallen, maar heeft iedereen dat niet een beetje? En moet je daar te lang bij stil staan? Nee, dat is zonde dus ons leven ging gewoon weer door. We kregen een zoontje, Finn, en de zwangerschap verliep op zich goed.

Zwanger

Na de zwangerschap ging het helaas wel weer wat minder. Ik was enorm moe en vroeg mij af of dit normaal was. Zijn alle moeders zo moe? Ben ik nou echt zo’n aansteller? Op dat moment was ik zo moe dat ik gewoon niet van de bank kon komen als Finn begon te huilen. En die rug, jeetje wat had ik last van die rug. Mijn rugpijn ging op een gegeven moment ook niet meer weg. Finn lang tillen en dan vooral wanneer hij in die maxi-cosi lag was een hel!

Multiple Sclerose, zenuwziekte MS. Lonneke Stevens.

Ziektewet

De eerste maanden tot een jaar na mijn zwangerschap hebben deze dingen mij erg belemmerd en ik was enorm blij toen Finn begon te lopen. Nadat Finn ouder werd en minder zorg nodig had ging het gelukkig ook beter met mijn rug en met de vermoeidheid.

Ik kon weer wat gaan sporten en pakte mijn leven weer op. Ik sukkelende zo’n beetje door tot ik bijna 3 jaar geleden echt niet meer ging. Ik kwam thuis te zitten doordat ik echt zo moe was dat ik niet meer kon werken. Ik was zelfs zo moe, dat ik geen verhaaltje meer kon voorlezen aan mijn zoontje, na 15 min lopen een uur op de bank moest liggen en nadat ik mijn huis had stofgezogen ik weer op de bank moest liggen.Het leek wel of mijn accu stuk was. Hij laadde niet op, maar hij liep wel heel snel weer leeg.

Afgekeurd

Inmiddels zijn we ruim 9 jaar verder. Ik ben afgekeurd doordat ik niet meer kan werken, maar mag wel van geluk spreken dat ik geen agressieve vorm van MS heb met uitvalverschijnselen.

Multiple Sclerose, zenuwziekte MS. Lonneke Stevens.

En ja, er zijn heel veel dagen geweest dat ik wenste dat ik niet die vermoeidheid had maar een verlamde hand. Dit klinkt heel erg, maar het is echt geen pretje om de hele dag op de bank te moeten liggen. Soms had ik net genoeg energie om mijn zoontje van school te halen, of om hem een verhaaltje voor te kunnen lezen.

Wil je weten hoe het verder is gegaan en hoe ik nu weer zover ben dat ik deze column kan schrijven? In mijn volgende column vertel ik je dat graag!

Wil je meer weten over  Multiple Sclerose  of heb  je vragen? Laat dat dan vooral weten dat in de reacties hieronder. Zie je foutjes? Laat het ons dan ook weten! Wil je op de hoogte blijven? Dat kan via Facebook en Instagram.

Lees meer verhalen op DailyNonsense over HSP of over een niet aangeboren hersenletsel.

Lonneke Stevens
Lonneke Stevens

Lonneke (35) woont in Assendelft, heeft MS, houdt van reizen, en is inmiddels al bijna 15 jaar samen met Ralph. Daarnaast heeft ze een zoontje van 7, een leuke hond genaamd Lana en zit ze thuis omdat werken helaas niet meer kan. Toch probeert ze het beste uit haar leven te halen.

9 Reacties

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

  1. Hey Lonnie, wat naar om te lezen. Heb ik nooit geweten. Maar wel top dat je zoveel mogelijk gewoon geniet van alle dagelijkse dingetjes. Heel veel succes en plezier voor jou en je gezin. Groeten Rob Tool

  2. Hoi Lonneke.
    Wat naar om te lezen hou het gaat met jouw.

    Heel veel sterkte in de toekomst.

    Grt Xandra de vrouw van Richard Bakker.
    (Limburgse vrienden)

Jouw dagelijkse bron van informatie!

VOLG ONS OP