Martine heeft EDS en zit al jaren thuis.

‘1 juni Chlo, 1 juni’ hoor ik haar zeggen aan de telefoon. Mijn televisie staat aan en ik zet hem zachter. ‘Ja girl, ik heb het gehoord’. Ik voel de paniek in de stem van mijn vriendinnetje en probeer haar te kalmeren, maar ze ratelt door. ‘Jij kan nog een dagje Netflixen, doordat je ZZPer bent. Ik moet iedere dag inchecken en productief zijn.’ Ik ben even stil, ik begrijp mijn vriendin. Ze voelt angst. Niet om het Coronavirus maar om in tijden van quarantaine zich eenzaam te gaan voelen. ‘Lieverd, jij hebt aan het einde van de maand gewoon salaris. Ik moet altijd maar weer kijken waar mijn financiële schip strandt.’ ‘Dat is waar!’ ze zucht opgelucht. 

‘Het coronavirus kunnen we niet stoppen, maar het eenzaamheidvirus wel. Laten we samen zorgen dat niemand zich in de steek gelaten voelt’ waren de laatste zinnen in de speech van de koning. Eenzaamheid, iets waar we in tijden van het Coronavirus banger voor lijken te zijn dan het virus zelf. Door de opgelegde quarantaine van de overheid word je teruggeworpen op jezelf, je wordt geconfronteerd met jezelf, je ervaart opeens verveling, onrust en hebt het idee dat er dingen, zoals vrijheid, van je afgenomen worden. Eenzaamheid; iets wat wij als mens nu allemaal lijken te voelen, maar waar mensen met een zeldzame bindweefselaandoening, zoals Martine, standaard mee moeten dealen.

Lees ook: Stage lopen in Japan: eenzaamheid in droomstad Tokyo.

Martine heeft de chronische ziekte EDS, wat staat voor Ehlers-Danlos Syndromen. Het bindweefsel van Martine is zwakker waardoor ze hypermobiel is. Dit betekent dat Martine per dag maar twee uur echt actief kan zijn en de rest van de dag in bed ligt. Op Welkom in de wereld van een kneus, schrijft ze over het leven met EDS. ‘Wat steekt is dat er nu ontzettend veel aandacht is voor de gevolgen van quarantaine, terwijl zoveel mensen standaard in deze situatie zitten en er dan echt nul begrip voor is’ schrijft ze in een van haar laaste artikelen, welke gaat over de opgelegde quarantaine van de overheid. Omdat ik meer te weten wil komen over haar situatie besluit ik haar te interviewen.

‘Voordat ik verder ga over de quarantaine en het eenzaamheidsvirus ben ik erg benieuwd naar de chronische ziekte EDS. Hoe is het precies ontstaan?’

‘EDS is erfelijk en ik ben hier mee geboren, maar kreeg pas 8 jaar geleden de diagnose EDS. Als kind had ik altijd blessures, ik heb in mijn leven alle banden die je maar kan scheuren, wel een keer gescheurd gehad. Op mijn 23ste kreeg ik daarboven op nog eens een dubbele hernia.

Achteraf gezien waren dit allemaal symptomen van EDS, maar dat werd mij nooit verteld. Naarmate ik ouder werd ging mijn lichaam steeds meer achteruit. Op een gegeven moment  had ik 6 pagina’s aan klachten. Uiteindelijk kreeg ik een arts die zei; ‘je bent hypermobiel’. Hij stuurde mij door naar een revalidatie arts, maar die vond weer dat ik harder moest trainen. Dit werkte achteraf gezien juist averechts. Volgens mensen zat het tussen mijn oren. Ik was niet ziek. Pas 8 jaar geleden kreeg ik de diagnose EDS.’

‘Wow, heftig! Maar hoe kan het dat je pas zo laat een diagnose kreeg en hoe kwam dat 8 jaar geleden bij jou binnen’

‘Het probleem is dat er maar weinig artsen in Nederland zijn die gespecialiseerd zijn in EDS. EDS is een chronische bindweefselaandoening, waar tijdens de studie Geneeskunde weinig aandacht aan wordt besteed. Acht jaar geleden kreeg ik de diagnose, maar ik kreeg toen ook weer een dubbele hernia. Het zat mij niet mee. Mijn heupen en knieën waren versleten, waardoor ik niet meer kon lopen en zitten. Ik kwam in een revalidatie project terecht, maar ben mijn positieve vibe nooit verloren.

Ik besloot te gaan schrijven om zo mijn gedachte te kunnen ordenen. Ik bracht twee dichtbundels uit en lanceerde een website genaamd Welkom in de wereld van een kneus. Dit alles heeft mij enorm geholpen. Inmiddels heb ik 4000 volgers op Facebook en krijg ik dagelijks enorm veel reacties. Weetje, ik kan mijzelf wel zielig vinden, maar in the end heeft niemand daar wat aan.’

‘Hoe gaat het op dit moment? Ben je nu stabiel?’

‘Ik denk en zeg altijd dat ik stabiel blijf, maar ik ga wel degelijk achteruit. Ik lig meer in bed dan voorheen en mijn klachten zijn togenomen. Ik heb vooral heel veel pijn in alle gewrichten en ben van mijn nek tot aan mijn tenen versleten. De afgelopen maanden zijn we al vijf lotgenoten verloren aan EDS, terwijl het hypermobiele type niet als dodelijk te boek staat. Het is belangrijk dat EDS op de kaart komt en daar zet ik mij dan ook graag voor in’

‘In alle eerlijkheid was ik ook niet bekend met EDS. Maar als ik het goed begrijp brengt het Coronavirus voor jou dus niet zoveel verandering?’

‘Nee, dit leven wat de meeste mensen nu hebben, dat heb ik altijd. Ik zit al jaren thuis, vaak alleen. Eenzaamheid? Daar hoorde je voor het Coronavirus nooit iemand over. Nu de koning opeens praat over het eenzaamheidvirus is er begrip. Ondanks dat ik bang ben dat het Coronavirus mij zou raken is mijn leven nu opeens wel gezellig. Dit omdat mijn zoon nu thuis zit. Dat vind ik heerlijk!’

‘Wat ben je toch lekker positief Martine! Heb je nog tips voor de medemens in deze periode van quarantaine, eenzaamheid en het Coronavirus?’

Er zijn zat dingen om te doen, je kunt jezelf altijd vermaken en de meest voor de hand liggende is natuurlijk films kijken op Videoland, Disney + en Netflix. Echter, zou ik jezelf daar juist nu niet focussen. Mijn tip in deze tijd is te leren om weer te genieten van de kleine dingen die het leven juist zo mooi maken. Ga terug naar de basis. Geloof mij, zo moeilijk is het echt niet om even een paar weken niet naar je kroeg te kunnen, of niet te staan dansen op een festival. Focus je op de dingen die je nog wel kan in deze periode.

Lees ook: Ik heb MS ofwel Multiple Sclerose. Hoe nu verder?

Door EDS kan ik geen camera meer vasthouden. Ik kan daar over gaan mokken, want hey ik ben dol op fotografie. Maar ik kan ook dingen veranderen. Ik fotografeer nu met mijn telefoon en dat maakt mij stiekem net zo gelukkig. Zet je klaagmodus uit en verbeter juist nu, in deze tijd, je eigen leven. 

Weetje, vaak wordt er aan mij gevraagd of ik terug zou willen naar 8 jaar geleden, terug willen naar de Martine die nog gedeeltelijk kon werken. Maar eerlijk, nee dat wil ik niet. Tuurlijk wil de pijn missen, maar het leven met beperkingen heeft mij eigenlijk een veel mooier mens gemaakt. 8 jaar geleden was ik altijd maar aan het rennen, ik werkte altijd, deed veel en was mij nergens echt bewust van. Het leven draaide maar door. Nu staat het leven voor mij stil, maar daardoor heb ik wel geleerd om weer dingen te voelen en te horen. 

Een paar dagen later fiets ik samen met een vriend door de stad. De zon schijnt en er verschijnt een lach op mijn gezicht. Ik geniet. ‘Mooi he’ zeg ik tegen hem. ‘Wat vind je mooi?’ hij voelt duidelijk niet hetzelfde als ik. ‘Die vogels die fluiten en de zon die schijnt’. ‘Vogels? Hij kijkt mij verbaast aan. ‘Die hoor ik niet eens.’ We fietsen verder alsof er niks gezegd is. Ik besef mij wat Martine bedoelde. It is the little things in life!

Chloë Sterk
Chloë Sterk

Chloe (30) besloot na zes jaar haar fashionblog Fashionista Chloe aan de wilgen te hangen en het platform Daily Nonsense op te richten. Ze houdt ook enorm van reizen, kan moeilijk stil zitten, kan al helemaal niet kiezen en is altijd op zoek naar een nieuw avontuur. Oh, ze woont in Amsterdam en probeert daar een stabiel leven op te bouwen..

1 Reactie

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

  1. Lieve Martine, ik volg je op Facebook en vind het altijd weer super om je blogs te lezen.
    Ik vind het super dat je ondanks alles niet bij de pakken neer gaat zitten. Wens je heel veel succes met Lewis als je grote (nu nog kleine hulp)

Jouw dagelijkse bron van informatie!

VOLG ONS OP