De ziekte MS, afgekeurd worden, maar toch gelukkig zijn!


En daar zit ik weer net als 9 jaar geleden in spanning, nu niet met de vraag of ik de ziekte MS heb, maar met de vraag of ik ben afgekeurd. Wil ik worden afgekeurd, ja want dat geeft rust en hopelijk verlichting. Vind ik het leuk dat ik moet worden afgekeurd, nee want dat voelt toch wel een beetje als falen….”Het is gelukt Lonneke” zegt mijn arbeidsdeskundige aan de telefoon, “je bent voor 100% afgekeurd”. Jemig wat ben ik opgelucht. 

De ziekte MS column wat als je afgekeurd wordt en niet meer kan werken? Lonneke Stevens

Zoals ik in mijn vorige column al vertelde, precies drie jaar geleden kwam ik thuis te zitten. Ik was zo moe, en had zo weinig energie dat ik echt niet meer kon. Ja, maar ik ben ook wel eens moe, hoor ik je nu denken. Nou ik kan je zeggen dat is wel anders als de vermoeidheid die past bij de ziekte MS oftewel Multiple Sclerose.

Je bent niet moe, nee je bent kapot, of beter gezegd leeg. Het motortje in je lichaam of zoals ik het altijd noem, de accu is kapot. Die accu laadt niet op maar loopt van het een op andere moment helemaal leeg. Je voelt je beroerd en flink ellendig. De energie problemen die komen kijken bij de ziekte MS kun je vergelijken met een burn-out, alleen het verschil is dat je koppie wel nog wil. Alleen je lijf kan niet meer.

Ik was gelukkig totaal niet depressief, maar ik had wel momenten dat ik dacht, maar hoe dan? Hoe kan ik er zijn voor mijn zoontje Finn en vooral hoe moet het als hij zelf ouder is. Kan ik dan wel een oma zijn? Ik was nu op mijn 32ste al jaloers op fitte mensen van 75.

De medicatie voor energie problemen bij MS is er eigenlijk nog niet

Drie jaar geleden namen we de eerste stap. We gingen naar de neuroloog. In eerste instantie voor medicatie, maar daar kwamen we al snel van terug. De medicatie voor MS is er eigenlijk nog niet. Er is wel medicatie voor MS als je fysieke klachten hebt en dan vooral voor verlichting (als de klachten niet al te heftig zijn) of om te zorgen dat je de klachten wat uitstelt, ‘maar voor die vermoeidheid hebben we eigenlijk niks’, zei de neuroloog. Daar zit je dan, ‘maar kunt u dan echt niks doen?’, ‘nee sorry, maar weet wel dat het soms ook weer vanzelf over gaat, dus succes’. En toen konden we weer naar huis.

De ziekte MS column wat als je afgekeurd wordt en niet meer kan werken? Lonneke Stevens

Ik liet het daar natuurlijk niet zomaar bij zitten, maar ik had ook niet de puf om steeds iets te ondernemen. Dus je zit in tweestrijd. Uiteindelijk heb ik toch contact gezocht met de MS verpleegkundige en die wees mij op de revalidatiearts. Revalidatiearts? Ja dat klinkt gek maar die helpt je dus revalideren van je vermoeidheid, zodat je uiteindelijk weer normaal zou kunnen functioneren. Het gekke is dat je dat zelf moet uitvinden, maar ja zo werkt het nou eenmaal blijkbaar.

In gesprek met een psycholoog

Ja mevrouw de enige behandeling die er voor u is is de psycholoog, wij zijn er na veel onderzoeken achter gekomen dat praten over de vermoeidheid helpt. Door samen een plan op te stellen hoe om te gaan met de vermoeidheid, moet het uiteindelijk beter gaan! Wat zegt u? Praten? Dat is alles wat u kan doen? Maar mijn vermoeidheid is zo hevig dat ik zeker weet dat praten dit echt niet gaat oplossen? Mijn vermoeidheid laat zich totaal niet lijden, het komt opeens opzetten of ik nou actief ben of gewoon op de bank zit? Ja, er zijn momenten dat wat u zegt kan helpen, maar het is bij mij zo veel heftiger en zo oncontroleerbaar dat ik daar geen hoop in zie’. ‘Sorry meer kan ik u niet bieden……’

Ik heb gedaan hoor wat de arts zei. Ik ben meerdere keren naar de psycholoog gegaan. En eerlijk, het daar heen gaan om de 2 weken met mijn eigen auto (30 minuten rijden) kostte mij meer energie dan dat het uiteindelijk opleverde. Het beeld wat zij schetste paste gewoon zo niet bij hoe ik mij voelde. Er moet meer zijn, ik wist het zeker!

Mijn leven stond stil. Sociale contacten werden steeds minder en ook ons gezin leed er aardig onder

Mijn zoekactie ging en moest dus wel verder. Ik zat inmiddels twee jaar thuis en was nog steeds elke dag helemaal kapot. Mijn leven stond stil. Mijn sociale contacten werden steeds minder en ook mijn gezin leed er aardig onder. Vriendjes over de vloer was eigenlijk altijd een no go. Leuke dingen doen met mijn zoontje Finn kon ik niet. Gelukkig is Ralph een hele lieve en begripvolle man dus onze relatie leed er niet onder. Dit is voor mij altijd mijn houvast geweest. Maar leuk is natuurlijk anders

De ziekte MS column wat als je afgekeurd wordt en niet meer kan werken? Lonneke Stevens

Ondertussen kwam ik de boeken van Pascale Naessens tegen, boeken gevuld met recepten voor een gezondere manier van eten met als een van de belangrijkste punten: meer energie.

Gezonder eten voor meer energie

Omdat na het eten mijn energie vaak een duikvlucht nam en ik daar dus veel last van had ben ik het meteen gaan proberen. Inmiddels weet ik niet meer beter en eet ik 70% van de tijd op deze manier. Juiste combinaties, vers eten en geen tot bijna geen toegevoegde suikers. Ik merk echt dat het helpt, vooral na het eten heb ik veel minder last van de dips en ik voel dat mijn normale energie/conditie beter is.

Een vriendin van mij vertelde dat zij iemand kende die baat had gehad bij homeopathie. Hij had de zelfde klachten als ik, maar nu ging het zoveel beter met hem.

De ziekte MS en naar de homeopaat

Enige punt was wel dat zijn homeopaat in Mexico zat, dus dat was een soort van kleine hobbel. Maar, ik dacht meteen, ik probeer het dan eerst dichter bij huis. Misschien lukt het hier ook.

En, en ,en? Heeft de homeopaat geholpen? Zou je nu vast denken. Ja, in een zekere mate heeft het geholpen. Ik heb namelijk op dit moment veel meer controle over hoe ik mij voel. Daarnaast kan ik iets beter bepalen wanneer ik moe ben. Doordat ik nu niet werk heb ik ook de mogelijkheid daartoe.

Als ik mij nu in de ochtend niet goed voel doe ik die dag “niks”. Wanneer ik weet dat ik het weekend iets ga doen bereid ik mij daar in de week ervoor op voor. Ik neem meer rust en doe niet te veel. Begrijp mij niet verkeerd, ik ben nog steeds veel moe, maar het is voor mij nu leefbaar. Er is weer toekomst, kan eindelijk weer aangepast genieten en ja zeggen tegen vriendjes over de vloer, soms wel tegen vier.

Het is een kwestie van leren omgaan met je energie.

Daarnaast snap ik nu ook wat de revalidatiearts bedoelt met ga naar een psycholoog. Ik ben nu eindelijk op dat punt aangekomen. Het is een kwestie van leren omgaan met je energie. Mensen zien de buitenkant, maar weten niet wat zich van binnen afspeelt. Het is niet zo dat wanneer ik met een lach op mijn gezicht mijn zoontje naar school breng ik mij van binnen ook zo voel. Of wanneer ik soms met een vriendin een bakkie ga doen ik ook daar helemaal fit zit. Maar je doet het wel, want je wil wel leven al kost dat soms iets meer.

De ziekte MS column wat als je afgekeurd wordt en niet meer kan werken? Lonneke Stevens

Is afgekeurd worden en de ziekte MS hebben leuk? Nee natuurlijk niet, maar het is behapbaar. Er zijn veel mensen met nog veel ergere dingen of heftigere vormen van de ziekte MS. Ik kan nu bijna met zekerheid zeggen dat ik geen agressieve vorm van MS heb. Geeft dat zekerheid? Nee, want je weet nooit wat er gebeurd, maar dat weet niemand.

Wil je meer weten over Multiple Sclerose of heb  je vragen? Laat dat dan vooral weten dat in de reacties hieronder. Zie je foutjes? Laat het ons dan ook weten! Wil je op de hoogte blijven? Dat kan via Facebook en Instagram.

Lees meer verhalen op DailyNonsense over HSP of over een niet aangeboren hersenletsel.

Lonneke Stevens
Lonneke Stevens

Lonneke (35) woont in Assendelft, heeft MS, houdt van reizen, en is inmiddels al bijna 15 jaar samen met Ralph. Daarnaast heeft ze een zoontje van 7, een leuke hond genaamd Lana en zit ze thuis omdat werken helaas niet meer kan. Toch probeert ze het beste uit haar leven te halen.

4 Reacties

Reageer ook

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

  1. Heel mooi geschreven Lonneke. Ook heel herkenbaar. Ik heb geen MS maar een andere auto immuunziekte. Ik ben nu in afwachting van hoeveel ik afgekeurd ga worden. Net zoals jij al schrijft, dit is echt niet leuk en het voelt zo als falen, maar de enige energie die je hebt wil je spenderen aan jezelf en je familie. Hoe moeilijk ook. Bedankt voor het delen van jouw verhaal.

Jouw dagelijkse bron van informatie!

VOLG ONS OP